"Som Roki, narodila som sa bez maternice a bez vagíny"

„Schopnosť zdieľať to a rozpoznať môj menštruačný cyklus ma zmierila s mojím ženským telom“

Som roki, narodila som sa bez maternice a bez pošvy. Dokázať to pokojne zdieľať sa javí ako ľahké, ale trvalo mi roky prijatia, mlčania, predstierania toho, že som „normálny“, so všetkými citátmi.

Ako v každom dueli, aj ja som prešiel rôznymi fázami, ale len s prijatím, zdieľaním a pomocou prišlo uzdravenie.


Roki je alias, ktorý my ženy s Rokitanského syndrómom , alebo MRKH, používame na skrátenie namáhavého mena, s ktorým sme v lekárskom svete stotožnení: Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome. Ešte jedna patológia z rozsiahleho zoznamu zriedkavých chorôb. Ako málo pomáha tento koncept!

Zaujímalo by ma, či je to stále „čudné“. Ako ma varuje intuícia, bohužiaľ neexistujú žiadne štatistiky, ktoré by overovali, či je syndróm zriedkavý alebo objavujúci sa. Cez združenie Amar (Združenie na podporu žien pri prijímaní Rokitanského), ktoré sme založili v roku 2009, telefón neprestáva zvoniť.

Ak vezmeme do úvahy, že veľa dievčat nemá diagnózu, iné majú nesprávnu diagnózu a ďalšie radšej žijú v anonymite, existuje veľa pochybností o skutočnej povahe syndrómu.

Budú hormonálne disruptory, ktorým sa vystavujeme pri zvyšovaní chemických produktov, príčinou tejto malformácie?

Štúdie u mužov ukazujú, že existuje priamy vzťah medzi hormonálnymi disruptormi a malformáciami mužského reprodukčného systému a kvalitou spermy. Budeme iní?

Veľa sa rozširujem a stále sa budete diviť:

Čo je to MRKH syndróm? Jedná sa o vrodenú poruchu (vyskytuje sa v tehotenstve, čo neznamená, že je dedičná), ktorá postihuje Müllerianove vývody, tieto sa nevyvíjajú, takže dochádza k úplnej alebo čiastočnej absencii maternice a pošvy. Bolo vám to jasné?

Dievčatá roku sa rodia bez maternice a takmer vždy bez pošvy

Opakujem ironicky, pretože je to diagnóza, ktorá je pre mnohé dievčatá večná. Mnohé končia samodiagnostikovaním. S výnimkou veľkých lekárskych stredísk v našej krajine existuje len veľmi málo protokolov na jeho diagnostiku a skutočnú krížovú cestu, ktorú som, našťastie, nemusel žiť.

Naše vaječníky sú funkčné a menštruačný cyklus nás sprevádza každých 28 dní, hoci to cítime viac, ako vidíme, a to je „výhodná“ časť syndrómu.

Nepamätám si presný vek, v ktorom moja mama začala byť netrpezlivá, pretože slávne obdobie neprichádzalo. Vtedy som nedával veľký význam alebo som mu ho nechcel dať. Bolo mi to úplne jedno, „byť ženou“. Stále som bola šťastná bez toho, aby som myslela na svoje telo alebo na mužov.

V skutočnosti som si bol istý, že neprichádzam (pocit súvisiaci s inými dievčatami), a preto mi prekážalo, že mi mama pre každý prípad vložila podložky zakaždým do cestovnej tašky.

Zaujímali ma iba intímne rozhovory medzi priateľmi, kde bolo hlavným hrdinom pravidlo

„Nikdy nemám problémy,“ povedal by im. Keďže úprimnosť a extroverzia sú súčasťou mojej postavy, tento „kostým“, ktorý bol čiastočne skutočný, bol najspoľahlivejším spôsobom, ako som ho mohol nosiť. Pamätám si, že som každý rok chodila k pediatrovi s rovnakým výkričníkom ako moja mama: „Menštruácia ešte neprišla!“ Doktor Bachs mu tiež nechcel dať veľký význam, kým nemal 18 rokov. Teraz mám pocit, že bol ako môj komplic.

Pravidlo ale neprišlo, hoci som ich vídal každý deň v laviciach, už ako študent architektúry. Diagnóza bola teda nevyhnutná a bolo to celkom ľahké. Predstavujem si, že žiť v meste ako Barcelona a padnúť do rúk gynekológa v Hospital de Sant Pau malo šťastie.

Prvýkrát ma prijali do nemocnice a tiež sme prvýkrát počuli: MRKH syndróm. Pamätám si scénu veľmi dobre, v tmavej kancelárii, keď som sa snažil asimilovať zložité slová lekára: „Môžete byť veľmi šťastní, že ste žena, pretože som sa musel spýtať predchádzajúceho dievčaťa, ktoré som liečil, či chce byť mužom alebo ženou.“

Táto veta ma veľmi zmiatla . Až keď som sa po rokoch stretla s gynekologičkou Ariannou Bonnato, zmierila som sa so svojím ženským telom. Trpezlivo ma naučila spoznávať môj menštruačný cyklus. Takýto jednoduchý detail bol skvelým darčekom! Dievčatá sú všeobecne zlé, keď majú menštruáciu, ale ja sa po toľkých rokoch cítim šťastná bez toho, aby som pochopila svoje telo.

S diagnózou bolo veľké ticho. Ľahká diagnóza, ale kľukatá cesta prijatia

Cesta, ktorú som si musel postaviť sám. Moja rodina ani moji priatelia dlhé roky nič nevedeli o mojom stave. Všetko to bolo v mojom vnútri, v lekárovi a mojich rodičoch. Bez urážky jedného alebo druhého. Toto bola moja cesta, tá, ktorú som si vybral a o ktorú sa hrdo delím.

Našťastie sa časy menia. Na základe svojich skúseností v združení vnímam, že sa tabu sexu, ktoré som prežil v mojom prostredí (vrátane školy), rozpúšťa a rozhovory medzi rodičmi a deťmi sú ľahšie a plynulejšie.

Naproti tomu sa dospievanie zmenšilo a dievčatá, ktorým slúžime, sa chcú rýchlo napraviť, aby sa cítili ako ich priatelia. Veľmi si vážim tento tlak na prvý sexuálny vzťah, ktorý som necítil.

Neponáhľal som sa s tým, aby som vyrastal alebo chodil spať s chlapcom. Všetko bolo sladšie, nežnejšie, nevinnejšie. Objavovanie sexu bez toho, aby ste sa uchýlili k prieniku, je dar.

Dnes sme v spoločnosti bezprostrednosti, rýchlej a ľahkej, na druhej strane, objavovanie sexu bez cieľa je jedným z bodov, ktoré v združení pracujeme. Preskúmajte, objavte a tvorte v intímnom priestore každého človeka.

Byť ako ostatní, to je veľká posadnutosť dievčaťom Roki. Dajte si urobiť operáciu, vytvorte si neovagínu a zabudnite

Prevažná väčšina dievčat túto možnosť využíva . Keď dospejú, chcú sa cítiť „normálne“. Chirurgické techniky sa vo veľkých nemocniciach značne vyvinuli. Jedná sa o zákroky, v súčasnosti bez rizika laparoskopiou, rýchle a bez následkov.

Ale od nášho združenia povzbudzujeme dievčatá, aby zvážili, že existujú aj iné možnosti, ako napríklad dilatácia, a tiež, aj keď pre nedávno diagnostikované 15-ročné dievča je ťažšie pochopiť, že sex nie je výlučne prienikom. Boli by sme radi, keby lekárske tímy ponúkli alternatívy a nezameriavali sa na chirurgické zákroky.

Niekedy sa cítime ako morčatá, kde skúšajú nové pokroky. Na jednej strane je zaujímavé, že technológia napreduje; ale na druhej strane je dôležité uchovať si určitú profesionálnu ľudskosť.

Zásah bol jedinou alternatívou, ktorú mi ponúkli. Rovnako ako mnoho iných dievčat som ju kvôli operačnej panike zdržal. Dnes viem, že mnohí dosiahli svoju vagínu dilatáciou (bezzásahová technika) a praxou: Veľa šťastia!

Bol to možno najhorší tranz. Cítil som veľkú paniku, keď som išiel na operačnú sálu. Nepamätám si ani pokojné pooperačné obdobie, aj keď si pamätám luxusné ošetrenie lekárskym tímom.

Keď som sa rozhodol operovať bez partnera , čo bolo jedno z odporúčaní lekárskeho predpisu, musel som dodržiavať určité pokyny, ktoré uľahčili hojenie neovagíny a spočívali v celodennom držaní protézy. Myslím, že odcestoval na Filipíny, aby sa zúčastnil skúseností zo spolupráce s asociáciou Setem. Ilúzia, o ktorej som sa rozhodol, že syndróm nemôže zabrať.

V tom čase som dokončil titul , najbláznivejšie roky môjho života, a pracoval som v kancelárii ako kreslič. Teraz sa ospravedlňujem za prekvapivé volanie, ktoré varovalo pred mojou neprítomnosťou z dôvodu predpokladaného núdzového zásahu.

Tajomstvo pokračovalo a ja som pokračoval v budovaní svojho života z tejto tichej perspektívy

Po operácii ma život odkázal na terapeuta, s ktorým som sa rozprával mnoho rokov. Spolu s ním sa začalo transformovať všetko, čo nevyjadril. Ďakujem, Fernando, že si ma nechal pochopiť silu tohto slova. 


V tom čase ani teraz neexistoval interdisciplinárny protokol o starostlivosti o pacientov. Z asociácie považujeme za nevyhnutné, aby sa o každého diagnostikovaného pacienta staralo aj z emočnej roviny, aby ho sprevádzala, a dokázala tak spríjemniť cestu prijatia.

Ďalším skvelým darčekom bol internet. Prvý deň, keď som napísal skratky, sa mi triasli ruky, keď som objavil fórum, na ktorom som sa istý čas zúčastňoval ako anonymný. Unavená z počutia drám sa skupina dievčat, ktoré tento názor nezdieľali, rozhodla konať.

Cesta nebola ľahká pre niekoho, kto zostal ticho, skrytý v tichu. Pamätám si, že môj pokrok spočíval v pridávaní listu k môjmu menu každý deň, až kým nebolo úplne dokončené, a to vďaka sile, ktorú som od skupiny dostal.

V Barcelone svitalo, bol to víkend v marci 2009, keď sa všetko skončilo, prvé stretnutie, z ktorého sa zrodilo združenie Amar. Počiatočný strach sa zmenil na smiech a odvtedy sa môj život otočil o 180 °, až dodnes.

Ako ľahké začína byť všetko, keď zdieľame!

Pamätám si, ako som natiahnutý v Parque de la Ciudadela fotografoval protézy, ktoré nás sprevádzali v našom procese, a smial som sa a vysvetľoval intímne anekdoty. Skutočná cesta uzdravovania sa začala u nich a teraz neexistuje nijaká zášť (aspoň si to myslím). Skôr vďačnosť za to, čo mi môj stav priniesol do života.

Deti sú treťou fázou , s ktorou sa musí roki dievča vysporiadať. Ten čas, keď všetky vaše kamarátky začnú byť matkami, je najťažší. Zhoduje sa to s vekom, keď tiež cítite túto túžbu.

Vždy som si predstavovala seba s deťmi, ale takmer vždy som myslela viac na adopciu (kuriózne); Preto, keď tá etapa dorazila, prečítal som si všetky knihy, ktoré som o tejto téme mal a ktoré som mal, až kým sme so svojím súčasným partnerom nepochopili, že to nie je naša cesta.

Som veľmi vďačný Alfredovi za jeho úprimnosť a všetko, čo som sa od neho počas tohto procesu dozvedel. Moja snaha mať dieťa akýmkoľvek spôsobom prekročila základné pravidlá našej etiky vo dvojici a otočili sme stránku.

Nebolo to ťažké, pretože náš život bol naplnený výzvami a sme spokojní s vytváraním projektov, vďaka ktorým pochopíme, že život je oveľa viac ako vy a ja. Moja rodina sa rozširuje o mnoho ľudí, ktorí nám skrížia cestu k vytvoreniu spravodlivejšieho, podporujúceho, spoločensky zodpovedného a environmentálne rešpektujúceho sveta.

To je to, čo nás napĺňa životom. Som hrdá na to, že môžem stretnúť fantastické ženy s našim syndrómom alebo bez neho, vďaka vedcom, antropológom, ktorým hovorím „loquitas“ a ktorí ma nakazili mocou a vierou, som objavil nové pohľady na život, aby som premenil našu tvorivú silu ako žien v tisíc projektoch.