Čo ma naučil Alzheimer
Rafael Narbona
Starostlivosť o niekoho s Alzheimerovou chorobou môže byť príležitosťou na zlepšenie ako ľudská bytosť. Autor zdieľa svoje skúsenosti s chorobou svojej matky a s tým, čo sa od nej dozvedel.
Moja matka 21. júla dovŕši deväťdesiat rokov. Je to malá žena s modrými očami, hnedými vlasmi - vďaka farbivám - a hnedými škvrnami na rukách.
Melancholický život, poznačený vojnou a povojnovým obdobím
Vojnu prežil, ale hlad, strach a násilie zanechali v jeho mysli hlboké jazvy. Vydržal bombardovanie Madridu a Barcelony a počúval, ako sa budovy zrútili medzi mrakmi prachu a sutín. Na ulici La Palma, blízko námestia Plaza del Dos de Mayo, štvorkilová bomba rozbila strešné okno a dopadla na pristátie schodiska, čo spôsobilo sklenenú sprchu, ktorá zranila moju matku, vtedy dvanásťročné dievča. . Bomba nevybuchla, ale pocit hrôzy a bezmocnosti pretrval ako nezmazateľná ozvena toho dňa.
Povojnové ťažkosti len zhoršili pocit zraniteľnosti. Počas náletov si moja matka zvykla symetricky zarovnávať objekty. Bolo to iracionálne gesto, ktoré mu pomohlo zažiť menšie trápenie. Nikdy sa nevzdal tohto zvyku, nepochybne neurotického obranného mechanizmu, ktorý odrážal traumatizujúci zážitok a neschopnosť ho prekonať.
Duševné zdravie tabu
Ako mladá žena moja matka trpela rôznymi depresiami , ale dokázala to zvládnuť. Pravdepodobne pre jeho deti, ktoré potrebovali jeho náklonnosť a podporu, najmä po skorej smrti môjho otca, zasiahol infarkt myokardu, keď som mal iba osem rokov. Nikdy nechodil k psychiatrovi. V tom čase bolo duševné zdravie tabu. Starať sa o špecialistu znamenalo riskovať, že ho zdravé mysle odmietnu a nepochopia, že nie sú schopní pochopiť krehkosť človeka. Myslím, že dnes by mojej matke diagnostikovali posttraumatický šok.
Nechcem vyvolať dojem, že som prežil nešťastné detstvo s matkou, ktorá sa zmietala medzi úzkosťou a smútkom. S otvorenou mysľou a bez predsudkov sme strávili veľa popoludní v Parque del Oeste a hľadali tieň cédrov a chlad fontán. Vnučka vidieckeho lekára so mnou mnohokrát hovorila o utrpení a nádeji , možno s nádejou, že pôjdem v šľapajach môjho pradeda, ktorý cestoval po dedinách na koňoch a sotva si niekedy účtoval poplatky za jeho návštevy.
Filmy nášho života
Kino bolo jednou z veľkých vášní mojej matky . Vďaka nej som objavil filmy Johna Forda, Billyho Wildera, Hitchcocka.
Spoločne sme sa zasmiali a užívali si hereckého génia Jacka Lemmona , ktorý na ulici mrzol na smrť, keď jeho šéfovia zmenili jeho byt na prostredie jeho románikov. Dojalo nás šialenstvo úniku dostavníka, po ktorom cestoval John Wayne, diskrétne zamilovaný do prostitútky, ktorú z mesta vylúčila pokrytecká a puritánska spoločnosť.
Monument Valley so svojimi vyprahnutými rovinami a vysokými stolmi, ktoré vyzerajú ako vyhliadky z iného sveta, mi zostalo vryté v pamäti a počas rokov získavalo mýtické čaro detstva, keď rozdiel medzi skutočným a fantastickým je len tenký čiara, ktorá bledne s určitou predstavivosťou.
Nezabudol som na Hitchcockove vtáky s ich desivými útokmi na školákov utekajúcich s krásnym Tippi Hedren . Ako mladá žena vyzerala moja matka ako Barbara Stanwycková , ale bez jej záhuby .
Priekopník animalizmu
Jej františkánsky láska zvierat sa jej nikdy chodiť sám v Parque del Oeste. V 70. a 80. rokoch bol počet opustených mačiek a psov škandálnejší ako dnes. Pri absencii mikročipu bolo ich zbavovanie sa oveľa jednoduchšie.
Málokto hovoril o právach zvierat a obletelo sa presvedčenie, že psy sa naučili iba biť. Rovnaká pedagogika sa napokon uplatňovala aj u detí, ktoré sú nášho druhu. Moja matka nikdy nekonala tak. Rovnako ako môj otec som si myslel , že deti a zvieratá sú si rovné v bezmocnosti, takže si zaslúžia, aby s nimi bolo zachádzané nežne a trpezlivo, nie s opovrhnutím alebo tvrdosťou.
Posledným psom, ktorého mama zachytila, bola Violeta , kríženec s elfskými ušami a sladkým vzhľadom ako Platero, drahý spoločník básnika z Mogueru. Moja matka čítala a znovu čítala krásnu knihu od Juana Ramóna Jiméneza v malom vydaní s biblickým papierom a niekoľkými krásnymi ilustráciami od Rafaela Álvareza Ortegu.
Meniaci sa, ale blízky vzťah
Vždy som s ňou mal veľmi úzke puto. Ako tínedžer sme prestali spolu chodiť, pretože v trinástich alebo štrnástich sa hanbíte chodiť so svojou rodinou. Považujete sa za príliš starú a nechcete, aby vám deti vo vašom veku vykladali, že stále potrebujete ochranu - alebo inšpiráciu - vašich rodičov.
Roky plynuli a moju matku naďalej trápili záchvaty melanchólie, čo som nikdy nepovažoval za obzvlášť vážne. Teraz si myslím, že som podcenil jeho dôležitosť. Nevedel som, že depresia zvyšuje riziko vzniku senilnej demencie. Pravda je, že zostarol bez straty svižnosti a jasnovidectva.
Strašný účinok strát
Možno aj preto neustále a stále trval na tom, aby sa s Violetou prešli cez La Rosaleda , a to aj napriek znameniu, ktoré zakazovalo vstup psom. Keď ho záhradník upozornil, odpovedal: „Pes? Čo pes? “. Muž si zmätene poškriabal hlavu alebo vykrútil ústa ironicky: „No, aký to musí byť pes, madam.“
Moja matka odišla dôstojne s Violetou a povedala mi, čo sa stalo, voľne reprodukujúc slová Juana Ramóna, keď opúšťa El Vergel, záhradu s brečtanom, arabskými stromami a banánmi, kde na neho strážca zacvakne: „Er osol nemôže vstúpiť, zeñe“ . Moja matka mierne zvýšila hlas a zvolala: „No, ak Violeta nemôže vstúpiť, pretože je pes, ja, pretože som človek, nechcem vstúpiť.“
Smrť Violety veľmi ovplyvnila moju matku. Violeta nenápadne odišla ako biely motýľ, ktorý zmizol z balkóna. Zrazu sa všetko zmenilo.
Prvé varovné signály
Moja matka, ktorá chodila trikrát denne, prestala chodiť von . Keď sme hovorili po telefóne, odpovedal jednoslovne. Moja sestra, ktorá s ňou bývala, mi povedala, že sa situácia zhoršuje, že moja matka bude tráviť hodiny zatvorené v spálni, zatiahnuté žalúzie a nehovoriace slová . Ani sa nesprchoval.
Znepokojený som išiel do jeho domu a zistil som, že to nepreháňa. Mama ma ľahostajne pozdravila bez toho , aby som vstala z postele. Vzduch v miestnosti vydával ťažký , sladký zápach , ako kvety plávajúce v skazenej vode. Snažil som sa zdvihnúť roletu a vyvetrať miestnosť, ale mama rázne protestovala a prosila ma, aby som ju nechal na pokoji. Nahneval som sa a nič som nedosiahol, iba som zdôraznil jeho odhodlanie zostať v takom stave.
Situácia sa opakovala niekoľko dní. Nechápal som, čo sa deje, a hovoril som s lekárom, ktorý mi poradil návštevu geriatra. Dostať moju matku z postele viedlo k nezvyčajnému boju, ktorý sa skončil jej hysterickým plačom. Napriek všetkému pristupujeme ku konzultácii.
Profesionálna pomoc
Po niekoľkých testoch geriater diagnostikoval depresiu a začínajúci kognitívny pokles . Predpísal nám nejaké tabletky a odporučil nám, aby sme ráno trávili v dennom centre a dôsledne rešpektovali jeho harmonogram aktivít. „Môže to byť začiatok Alzheimerovej demencie,“ varoval nás. „Mnohokrát je prvým príznakom depresia.“ Povedal som mu o jeho melancholickej povahe, ktorá zvýšila jeho poplach.
Moja mama vzala tabletky, ale rázne odmietla ísť do denného centra . Stále viac znepokojený som sa rozhodol, že príde a bude žiť v mojom dome , kde nikdy nebude sama. Situácia sa nezlepšila. Neprejavil záujem o svoju starostlivosť, nevedel, aké je ročné obdobie, a niekedy zabudol moje meno.
Zároveň si jeho spomienka na vzdialenú minulosť vyhradila každodenné prekvapenie. Porozprávala nám anekdoty o Puente del Arzobispo, kde ako dieťa trávila leto a hrala sa s gangom priateľov. Za nimi nasledoval pes, ktorý využil ich spoločnosť na to, aby vkĺzol do šera kostola, kde sa dobrosrdečný kňaz tváril, že ignoruje ich prítomnosť.
Jeho precíznosť pri získavaní spomienok spred osemdesiatich rokov bola v kontraste s jeho neschopnosťou spomenúť si na akúkoľvek nedávnu udalosť. Znovu a znovu sa nás pýtal, čo sme jedli alebo aký film budeme v tú noc pozerať. Všimli sme si, že už nesledoval zápletky a zamieňal postavy. S manželkou sme uvažovali, že ju začneme sprchovať, ale skromnosť nás prinútila iniciatívu odložiť.
Bývam v meštianskom dome s dvoma poschodiami. Nikdy som si nemyslel, že moja matka môže spadnúť, pretože jej psychické zhoršenie nemalo vplyv na jej reflexy. Jedného dňa však zle odhadol, pošmykol sa a spadol, zlomil si ruku a narazil si hlavu. Strávil týždeň v nemocnici a zotavoval sa z nehody. Jeho kognitívny pokles sa exponenciálne zvýšil. Poplietol si ma s otcom a bratom, ktorí zomreli pred dvadsiatimi rokmi.
Keď bol prepustený, dali sme posteľ do izby susediacej s našou spálňou. Budil sa každú pol hodinu a prikázal si niečo zjesť alebo nesúvisle prskal. Po štrnástich dňoch nás premohlo vyčerpanie a nepočuli sme jej volania, ktoré spôsobili, že vstala sama, zamotala sa do plachiet a spadla na zem.
Pád som nepočul, ale bez toho, aby som si to uvedomil, som zvnútornil stav, ktorý ma náhle zobudil. Našiel som matku v bezvedomí v kaluži krvi. Zasiahol tvárou o zem, našťastie nedošlo k žiadnym väčším zraneniam.
Ďalší týždeň strávil v nemocnici a vrátil sa domov. Jeho myseľ bola určite dezorientovaná. Celú noc nám volal sedem alebo osemkrát, často poblúdený bombardovaním svojho detstva. Preťažení okolnosťami sme ju prijali do rezidencie, ktorá sa nachádza neďaleko nášho domu.
Denná návšteva ju nezmierňovala nepohodlie spôsobené pozorovaním medzi cudzincami. Zaobchádzanie bolo správne a láskavé, ale keď sme odchádzali, zvyčajne v čase večere, uvažovanie o jej malom tele za oknom, zdieľanie stola s cudzími ľuďmi, mi spôsobilo strašné utrpenie.
Späť doma
Moja mama sa nezotavila, ale trochu sa zlepšila a rozhodli sme sa, že pôjde domov. Geriater nám povedal, že Alzheimerova choroba postupovala veľmi pomaly. Nemohla zostať sama, ale nedošlo k žiadnemu narušeniu správania. „Toto nie je veľmi agresívna demencia,“ povedal nám s miernym optimizmom.
Inštalovali sme otočné kreslo do vane a niekoľko barov na posteli. Dvere spálne nechávame otvorené, aby sme si vypočuli každú príhodu. V noci nám už nevolal, ale keď sa zobudil alebo zaspal, oslovil ma, akoby som bol jeho otcom. „Si tam, oci?“ Zašepkal a jeho hlas bol omladený.
Odvtedy uplynul takmer rok a jeho zhoršenie nebolo nadmerne zvýraznené . Spoznáva nás, rozpráva sa s nami, túži po svojom domove, ale nepamätá si meno mesta ani štvrte, kde žil. Nerozumie tomu, čo číta, už nevie písať, nedokáže sledovať dej filmu, nemôže sa kúpať alebo ísť sama na toaletu, ale jej prítomnosť nás robí šťastnými a pôsobí spokojne.
Vyzerá to ako ruža z Malého princa. Potrebujete nehu, trpezlivosť, jemnosť. Keď si česám vlasy, umelo hnedé, nemyslím na jeseň so svojimi žltými listami, ale na večnú jar, ktorá posledné dni zimy maľuje mesačným svetlom a striebrom.
Starostlivosť o niekoho s Alzheimerovou chorobou nie je nešťastím, ale príležitosťou na zlepšenie a ľudský rast. Smútok a skľúčenosť pominú, ale láska zanechá hlbokú stopu, ktorá nevybledne. Je to posledné, čo som sa naučil od svojej matky a nepotrebovala slová, aby ma to naučila.
