„S elektronickým zdravím môžete spravovať svoje zdravie“

Ana Montes

Vyspovedali sme Carlosa Bezosa Daleskeho, riaditeľa Inštitútu pre skúsenosti pacientov a špecialistu na participatívnu medicínu a elektronické zdravotníctvo.

Skúsenosti pacientov je nezastupiteľná a moderné zdravotnej starostlivosti, zamerané na ľudí, sa nezaobíde bez neho. Je to jedno z posolstiev II. Kongresu zážitkov pacientov, ktorý sa konal v Madride na konci minulého roka.

Rozhovor s Carlosom Bezosom

Carlos Bezos Daleske je riaditeľom Inštitútu pre skúsenosti pacientov (Madrid) od roku 2022-2023 a zodpovedá za organizáciu II. Kongresu na túto tému v roku 2022-2023. Predtým pracoval v oblasti kvalitnej starostlivosti a skúseností pacientov v IVF-SPAIN, medzinárodnom centre asistovanej reprodukcie.

V rokoch 2006 až 2012 bol zodpovedný za užívateľské inovačné projekty a projekty elektronického zdravotníctva v Citilabe a madridskom vedeckom parku. V rokoch 1999 až 2005 zastával rôzne zodpovedné funkcie v spoločnosti Mercedes-Benz.

- Toto je druhý kongres, ktorý sa uskutoční v Španielsku. Existujú už v tejto veci pracovné skupiny?

-Tých je stále veľmi málo. Skupina Gabriela Herasa z Humaniza la UCI sa pripravuje na cestu, učí s profesionálmi jednotiek intenzívnej starostlivosti a prenáša svoje myšlienky a prax do nemocníc. Potom však združenia pacientov zohrávajú dôležitú úlohu aj pri riešení ich záujmov, pri poskytovaní podpory iným pacientom a pri uvádzaní na politickú agendu potrebu rozšíriť klinické skúšky určitých patológií, ktoré na nich majú vplyv, napríklad zriedkavých chorôb. Niektorí úzko spolupracujú s lekármi, ktorí sú takmer ako ich právnici, napríklad Dr. Javier Contreras, ktorý sa usiluje znížiť počet hospitalizácií pre detskú astmu a dáva hlas združeniam pred zriadením nemocnice. Mnoho lekárov pracuje s asociáciami a asociácie „predpisujú“.

- Aký je rozdiel medzi takzvanou participatívnou medicínou a participatívnym zdravím?

- Participatívna medicína je filozofia: je to vtedy, keď lekár zapojí pacienta a jeho rodinu do riešenia zdravotných problémov. Zahŕňa všetko, čo je lekársky spolurozhodovací postup, ako je humanizácia JIS alebo zvládanie rakoviny alebo HIV, choroby, pri ktorých sa pacient musí rozhodnúť, ktorá liečba sa má zvoliť, či sa zúčastní klinického skúšania alebo nie. Je to veľmi zaujímavé, pretože existujú dôkazy, že má klinický dopad a náklady sa znižujú.

- A participatívne zdravie?

-Ideme o krok ďalej. Vidíme pacienta ako celok, v rámci systému a myslíme si, že pacient má pracovný, sociálny a rodinný kontext. Napríklad nemôžete oddeliť mozgovú príhodu od našej tendencie k úspechu v práci, ktorá vedie k hypertenzii, a teda k mozgovej príhode. A nemôžete ignorovať, že rakovina rozbíja rodiny alebo ich zbližuje. Ale ide to ďalej, pretože to má konečný vplyv na to, či drogu užijete alebo nie, aký vplyv má na vás alebo ako ju vaše telo asimiluje. Ak máte stres alebo úzkosť, ovplyvňuje to vaše zlepšenie, pretože produkuje špecifickú chémiu, ktorá interaguje s liekom.

- Je pacient nedostatočne využívaným zdrojom v zdravotníctve?

- Nepochybne a že vstupy pacientov zvyčajne fungujú. Máme úžasné skúsenosti s asistovanou reprodukciou, odkiaľ pochádzam. Vyvinuli sme veľmi základné počítačové systémy s prácou pacientov, pretože neexistovali peniaze ani zdroje, a oni fungovali.

- Čím iným môžete prispieť?

-Pacient môže tiež veľmi prispieť k zníženiu nákladov, pretože je možné optimalizovať procesy a keď sa ho spýtate, ako to môžeme urobiť lepšie, sám vás upozorní na duplikáty a nepotrebné veci. Okrem toho je to ten, kto najlepšie vie všetko, čo sa týka kvality života a emočnej starostlivosti, niečo, čo najlepšie funguje, keď v jej kontexte participatívnym spôsobom pracujete, pretože vyjdú najavo hlboké potreby všetkých, zatiaľ čo ak sa spýtate iba jedného pacient, zvyčajne sa viac zaujímajú o vaše potreby.

- Pristúpime k participatívnej zdravotnej starostlivosti, aby sme ušetrili náklady alebo kvôli zmene mentality?

-Z oboch dôvodov. Závisí to od toho, či ide o verejné alebo súkromné ​​zdravotníctvo. Verejnosť má veľký záujem o úsporu nákladov: robiť viac s menej a zlepšovať kvalitu starostlivosti dá viac hlasov tomu, kto to urobí. Súkromné ​​zdravotníctvo vstúpilo do participatívnej zdravotnej starostlivosti prostredníctvom marketingu a ponúka izby, ktoré vyzerajú ako hotelové, pretože sa špecializujú na zákaznícke skúsenosti. To však zaostáva, podobne ako v prípade prieskumov spokojnosti: napríklad od pacienta sa nepýta, či je nešťastný alebo má zlé informácie alebo či má pocit, že jeho choroba je stigma. V participatívnej zdravotnej starostlivosti je toho oveľa viac, čo robí pacienta šťastným. Ak s nimi pracujete a počúvate ich pomocou vedeckých nástrojov a zároveň im zaručujete menší stres a zlepšujete kvalitu života,bude to mať nepochybný klinický dopad na nich a ich rodiny.

- Ako musí byť nastavenie, aby sa vytvoril tento otvorenejší model zdravotnej starostlivosti?

-Musí ísť o otvorený inovačný scenár, v ktorom sa vytvorí bezpečný priestor, v ktorom je splnený cieľ, počítačový systém, zlepšenie postupov a vytvorenie pracovných tímov; tímy zložené z pacientov, odborníkov, farmaceutov, ošetrovateľov, ľudí súvisiacich s témou, aby v spolupráci stanovili dobrú diagnózu a rozvíjali nápady, testovali ich a testovali v realite bez veľkých nákladov. Pretože ak malé riešenie funguje, možno ho vyskúšať vo veľkom. Zatiaľ čo pravdepodobnosť prijatia novinky v zdravotníctve je 10%, v participatívnej zdravotnej starostlivosti je to 60%. Dokazujú to štúdie, ktoré existujú od roku 2005.

- Akú úlohu bude hrať elektronické zdravie?

-Hrajte veľmi dôležitú úlohu. Najskôr je to časť e-pacient a potom e-zdravie (e-zdravie). E-pacienti sú všetci, ktorí sú na internete a informujú sa, vytvárajú vedomosti a lobujú v tom najlepšom zmysle slova.
Elektronické zdravie je kľúčovým nástrojom na posilnenie postavenia, pretože to, čo z vás urobí zmocneného pacienta, sú znalosti; Preto vám elektronické zdravie umožňuje riadiť svoje zdravie a svoje choroby vo veľkej miere z práce aj z domu. 99% vývoja elektronického zdravotníctva však zlyhá, čo je naopak, ako keď sa robí s pacientmi, odborníkmi a v súvislostiach.

- Môže napríklad oprávnený pacient s viacnásobnou chemickou citlivosťou (MCS) požiadať o nemocničný protokol bez obsahu chemikálií?

- V tomto prípade by združenie pacientov s MCS muselo vykonávať politickú úlohu alebo by malo podať túto požiadavku správe nemocnice. A ak je táto požiadavka vypočutá - pretože lobujú alebo pretože sú tu citliví lekári - a má vedecký základ v súvislosti s chemikáliami, ktoré ich ovplyvňujú najviac, alebo s určitými koncentráciami, je možné navrhnúť, aký by mal byť príjem pre nich a pre oddelenia. .

- Ako by sa malo postupovať, aby boli výsledky kolektívne?

- Participatívna zdravotná starostlivosť je vždy kolektívna a jej produkt je pilotným programom. Ak nemocnica nainštaluje program a bude fungovať, je v dosahu každého, kto ho chce skopírovať. Je ťažšie podať individuálnu žiadosť do nemocnice a byť vypočutý. Z tohto dôvodu musia združenia zasiahnuť. Aby participatívne zdravie fungovalo inkluzívnym spôsobom, musí sa pacient stať partnerom.

- Čo je najťažšie dosiahnuť?

-Nemocnice, farmaceutické spoločnosti a organizácie pracujú podľa oddelení s vlastnými cieľmi a zdrojmi a s niekým zodpovedným, kto zvyčajne narazí na múry a niekedy aj na mocenské hry. Ale väčšinou sú to zodpovední a vystresovaní ľudia, pre ktorých je ťažké opustiť svoje kráľovstvo, pretože sú pod tlakom. Môžeme pomôcť, pretože privedieme ľudí s rôznymi rolami (asociácie, farmaceutické spoločnosti a nemocnice) k tomu istému stolu, aby sme sa spojili a rokovali. Pred začatím projektu pracujeme s mapou zainteresovaných strán, aby sme zistili, kto je zapojený do problému, ktorý musíme vyriešiť, aké vzťahy majú, či majú protichodné alebo doplňujúce sa záujmy, a teda aj to, aké stratégie treba dodržiavať, aby sme dosiahli úspech.

- Mala by byť väčšia transparentnosť?

- Úspech participatívnej zdravotnej starostlivosti súvisí s podporou poskytovanou rôznymi smermi, napríklad ministerstvami, ktoré v súčasnosti propagujú humanizáciu v zdravotníctve. Ak pôjdu rovnakým smerom, je to jednoduchšie. A čím viac prístupu k informáciám a čím viac údajov máme, tým lepšie. Aj keď existujú dôverné údaje o pacientovi, ktorých by sa nemalo dotknúť.

- Prečo sa lekári zdráhajú zúčastniť sa na pacientovi?

-Lekár mal pozíciu sily, ktorá je zrazu spochybnená, a potom existujú osobné ega. Keď teda lekár vidí, že práca s pacientmi nie je bojom o moc, ale že vyhrávame všetci a že čím vyššia kvalita života, tým väčší klinický dopad, ako profesionál aj vyhrá, pretože nemá všetky vedomosti. Existujú veci, ktoré nie sú známe, kým nebudú prežité, napríklad aký je to pocit, keď máte skenovanie CAT (počítačovú axiálnu tomografiu) alebo ste na JIS. A všetky tieto veci sa dajú vylepšiť a nevyžadujú si investície. Nejde o to byť za alebo proti, ale o prísny zdravý rozum.

- Sú lekári menej otvorení účasti pacientov, pokiaľ ide o nekonvenčné liečby?

- Existujú ľudia, ktorí sú veľmi otvorení, že bez akejkoľvek vedeckej štúdie, podľa klinickej praxe vidia, že určitá liečba funguje, a iní sú tak akademickí, že tvrdia, že to nie je dokázané, a potrebujú metaanalýzu. Preto nepripúšťajú ani akupunktúru, ktorá je veľmi testovaná, ani všímavosť alebo meditáciu, ktorú praktizuje aj veľa lekárov. A možno je to pri liečbe rakoviny veľmi dôležité.

- Na záver, myslíte si, že Google v súčasnosti nahrádza lekára?

-Nikdy. Aj keď má lekár pre pacienta iba päť minút, je to päť ľudských minút a môžete sa ho opýtať, zatiaľ čo na Googli sú odpovede štandardné. Preto máme na Národnej škole zdravotníctva workshop Infonautas, kde sa učíme, ako robiť kvalitné vyhľadávania na Google, pretože veľa ľudí číta nevhodné veci. Máme iniciatívy na posilnenie postavenia pacienta a v rôznych nemocniciach existujú iniciatívy, ako sú napríklad programy zdravotnej gramotnosti.