Participatívna medicína: ak je pacient odborníkom
Ana Montes
Participatívna zdravotná starostlivosť je nový koncept, ktorý si nezastaviteľne razí cestu. Plne informovaní pacienti chcú byť protagonistami.
Záujem pacienta starať sa o svoje zdravie rastie, pretože sme vzdelanejší, zvyšuje sa priemerná dĺžka života a zvyšujú sa chronické choroby, ktoré zvyšujú dane za zdravotné náklady. Preto je tiež zaujímavé nechať pacienta zmocniť sa a postarať sa o seba.
Ale chceme, aby nás okrem vyliečenia liečili dobre, nechali nás rozhodnúť sa , podeliť sa o to, čo vieme, znížiť utrpenie, byť informovaní a orientovaní, že rozumejú našej úzkosti alebo zmenám nálady, keď musíme nosiť chorobu.
Pacient žiada o povolenie zdieľať svoj arzenál nástrojov so svojím lekárom, ktorý už nemá všetky vedomosti, a využíva viac dát ako kedykoľvek predtým: okrem iného aj údaje z mobilných senzorov s dôležitými ukazovateľmi, ako je krvný tlak alebo srdcová frekvencia. ponúkané platformami pacientov, webovými stránkami, sociálnymi sieťami a vesmírom Google, zásuvkou dobrých a zlých zdrojov.
Pretože aj keď adrift nie je predstavou , lekárov „únik z internetu“ nie je cesta. Pacient má čo povedať.
Posilnení pacienti
Pacienti ako Američan Dave deBronkart - známy ako e-Patient Dave a spoluautor knihy Nechajte pacientov pomáhať! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - ovplyvnili šírením obrovskej kapacity pacienta posilniť sa, zmeniť spôsob vzťahu k zdravotníckym pracovníkom a pristupovať k adekvátnej liečbe s využitím všetkých digitálnych a počítačových nástrojov , terapeutické alebo dokumentárne filmy na dosah ruky.
Niekedy sú pacienti frustrovaní, pretože lekár nepozná určité technológie alebo spôsoby liečby, ale veľa, už odborníkov, sa zúčastňuje ako konzultant na lekárskych konferenciách a očakáva sa, že e-pacient získa väčšiu moc a váhu vedeckej osobnosti.
Z tohto dôvodu je právne a etické školenie pacientov a odborníkov užitočné poznať ich práva, čo je misia uskutočnená Národnou zdravotnou školou v Madride, ktorá v roku 2022-2023 zvolala Program posilnenia postavenia prvého pacienta. Pacienti najlepšie vedia, čo potrebujú.
Preto - tvrdí Felip Miralles, riaditeľ pre elektronické zdravotníctvo v technologickom centre Eurecat v Katalánsku - musia byť začlenené do rozhodnutí systému zdravotníctva a do navrhovania nástrojov personalizovanej medicíny, ktoré merajú ich potreby, spokojnosť a dopad zdravotnícke technológie, pretože „to všetko spôsobí revolúciu v skúsenosti pacientov“.
Pacienti a lekári musia zmeniť svoje vzťahy, aby sa priblížili.
Tri prúdy
Keď Dave deBronkart napísal svoju knihu, hnutie za posilnenie postavenia pacienta, ktoré vytvoril Dr. Tom Ferguson (Doc Tom), bolo v začiatkoch. Existujú však tri prúdy.
Jedna súvisí so starými humanitnými odbormi, ktoré lekári študovali do 60. a 70. rokov. Ďalšia pochádza z rozvojovej pomoci a hnutia z roku 1968, ktoré generovalo participatívne prvky, ako napríklad coworking a dizajnové myslenie, zrodené z antropológie.
A treťou vlnou je internet, dedičstvo, ktoré vyzbierali sledovatelia DocTom, a z ktorého vznikla Spoločnosť pre participatívnu medicínu (ParticipatoryMedicine.org). Tento model umožňuje zdieľať, vidieť výsledok a silu účasti, „vyberať úžasné veci, či už pracujete v dielni so 60 ľuďmi alebo s 30 000“, hovorí Carlos Bezos, riaditeľ Inštitútu skúseností pacientov v Madride.
Verejná a súkromná zdravotná starostlivosť sa veľmi zaujíma o pacientov liečiacich svoje ochorenie, pretože to znižuje zdravotné náklady a podporuje prevenciu prostredníctvom starostlivosti o seba. Na regionálnej úrovni ju podporujú pacientske školy bez toho, aby chýbali ďalšie typy skúseností a nové zdravotné priestory.
Zarco Social Classroom
Príkladom je sociálna učebňa Dr. Zarca v klinickej nemocnici San Carlos v Madride: odborníci, pacienti, susedia, združenia a verejné a súkromné inštitúcie zdieľajú výzvu tejto novej kultúry zdravia prostredníctvom dialógu, kultúry, voľného času, písanie, hudbu alebo maľbu s cieľom zakotviť prevenciu v spoločnosti pozitívnymi skúsenosťami.
Objatia projekt
Lekári, zdravotné sestry, opatrovatelia, pacienti alebo manažéri sú rovnako dôležití, pokiaľ ide o zlepšenie kvality a skúseností v oblasti zdravotnej starostlivosti . A na malých detailoch záleží, ako odhaľuje neonatologický projekt Abrazos, Dr. Evelyn Cano, poskytnúť psychologickú podporu rodičom v postieľkach v zložitých situáciách.
Tento projekt - kopírovaný na jednotkách intenzívnej starostlivosti pre dospelých a pri roztrúsenej skleróze - bol míľnikom v prístupe k rodičom bez prekážok, pri uplatňovaní malých zmien, ktoré znamenajú pre pacienta všetko, pretože existujú choroby, ktoré sú horskou dráhou pocitov. , ako hovorí doktor Cano.
Napríklad, keď matky nedostávajú informácie o stave svojich problémových detí alebo im nerozumejú a potrebujú spojenie s lekármi, aby mohli riešiť problémy, ktoré lekári často ignorujú, ale ktoré sú dôležité z hľadiska ich emočného stavu, rozruch okolo vášho dieťaťa.
V novej kultúre zdravia sú pocity vyvolané chorobou relevantné.
Workshopy Diguan
Ďalšou skúsenosťou sú workshopy Diguan Emotional Health Workshops pre deti s cukrovkou 1. typu vo veku 12 až 17 rokov, ktoré spoločne vyvinuli Španielska diabetologická spoločnosť, Španielska spoločnosť detskej endokrinológie, Španielska diabetická federácia a Sanofi.
Workshopy Diguan, ktoré vedie psychológ , sa zameriavajú na normalizáciu ochorenia v osobnom a sociálnom prostredí adolescenta, pretože sú vzdelaní v liečbe cukrovky, ale zvyčajne sa nehrnú do toho, ako sa cítia, ako ju prenášajú a čo typ konkrétnych problémov ich privádza do veku.
Musíte sa však postarať aj o profesionála a ponúknuť podporu aj v nepriaznivom prostredí, v ktorom operuje, šetriace náklady. Z tohto dôvodu je cieľom v tejto začínajúcej participatívnej zdravotnej starostlivosti kladenie dôrazu na humanizáciu, ako to robí ministerstvo zdravotníctva Madridského spoločenstva, na odbornú prípravu zdravotníckych pracovníkov, farmaceutického priemyslu a združení pacientov.
